De negenjarige Veysel Çözvelioğlu is een van de vier mensen in Turkije met het zeldzame Hutchinson-Gilford Progeria Syndroom (HGPS).
Het syndroom, dat in de populaire cultuur bekendheid kreeg door het verhaal van F. Scott Fitzgerald, “The Curious Case of Benjamin Button”, zorgde ervoor dat de jongen zijn leven begon met alle kenmerken van een tengere oude man.
In tegenstelling tot het hoofdpersonage uit het verhaal, dat beroemd werd met een gelijknamige film met Brad Pitt in de hoofdrol, zal Çözvelioğlu er niet jonger uitzien naarmate hij ouder wordt.
De aandoening, met een lage overlevingskans en waargenomen bij gemiddeld één persoon per 8 miljoen wereldwijd, kan voorlopig niet worden behandeld. Maar Veysel heeft de hoop nog niet opgegeven en droomt ervan om later “soldaat of politieagent” te worden.
HGPS-patiënten blijven achter bij hun leeftijdgenoten wat lengte en gewicht betreft en lijden aan osteoporose, aderverkalking en hartaandoeningen die gewoonlijk alleen voorkomen bij volwassenen van middelbare leeftijd.
De ziekte heeft geen invloed op de geestelijke vermogens en uit studies blijkt dat kinderen die aan HGPS lijden geestelijk verder gevorderd zijn dan hun leeftijdgenoten.
Veysel, die in de hoofdstad Ankara woont en in de tweede klas van de middelbare school zit, houdt van puzzelen en lezen en leeft zijn leven in het gezelschap van zijn moeder Arife Çözvelioğlu, die hem naar zijn lessen begeleidt.
“Ik hou het meest van tekenen”, vertelde hij maandag aan Anadolu Agency (AA).
Zijn moeder zegt dat Veysel gezond werd geboren, maar dat de eerste symptomen van de ziekte opdoken toen hij 4 maanden oud was.
“We brachten hem naar het ziekenhuis, maar het was pas toen hij 4 jaar oud was dat de dokters de diagnose stelden (met HGPS),” zei Arife Çözvelioğlu.
“Ik voelde me vreselijk toen ik voor het eerst hoorde over zijn ziekte, maar dit veranderde niet hoe ik naar hem keek. Hij is een geschenk van God voor mij,” zegt ze.
“Ik wil dat hij gelukkig en gezond is. Ik wil hem zien opgroeien,” zei ze. Na de diagnose zocht de familie online naar andere patiënten in het land en reikte ze de hand aan de families van vier anderen.
“We willen contact opnemen met andere families als er nog meer zijn,” zei ze.
De moeder klaagt ook over “volwassenen” die vragende blikken op haar zoon werpen. “Mensen stellen vragen over zijn toestand, en dat brengt Veysel in verlegenheid,” klaagt ze.
“Ik wil niet dat mensen meewarig naar mijn zoon kijken en commentaar geven op zijn fysieke verschijning. Helaas ben ik mensen tegengekomen die dat wel deden. Sommigen vroegen zich zelfs af of hij ondervoed was. Geen enkele ouder zou zijn kind ondervoed achterlaten. Door zijn toestand kan hij niet veel eten zoals zijn leeftijdsgenoten. Dit vertraagt in feite zijn groei,” zei ze.
De familie is op zoek naar een geneesmiddel voor Veysel en heeft hem laten inschrijven voor een studie in een ziekenhuis in de Verenigde Staten. De vader van de jongen, Mustafa Çözvelioğlu, zegt dat er een studie werd uitgevoerd in het Boston Children’s Hospital.
“Er was een dokter wiens kind stierf aan HGPS. Samen met zijn studie zijn er twee andere studies in het ziekenhuis en ze vertelden ons dat ze dicht bij een conclusie waren,” zei hij.
De vader zei dat er geen behandeling was, maar dat ze Veysel een door de Food and Drug Administration (FDA) goedgekeurde pil gaven die “alleen de kwaliteit van leven verbetert ten opzichte van de aandoeningen die de veroudering op zijn lichaam achterlaat.”
Veysel neemt regelmatig deel aan proeven voor behandelingsmethoden in de Verenigde Staten, en de familie hoopt dat ze hem een gratis behandeling zullen geven als de studies slagen.
“We kunnen het anders financieel niet bekostigen. Artsen daar vertelden ons dat zijn gezondheid beter was in vergelijking met zijn leeftijdsgenoten die aan dezelfde ziekte lijden,” zei Mustafa Çözvelioğlu.
Bron: Sabah
