Turken geboren met albinisme hopen op begrip en om een voorbeeld te stellen voor anderen die socialisatie schuwen, toen zij op maandag de Internationale Albinisme Bewustzijnsdag vierden.
De levenslange aandoening lijkt misschien onschuldig, maar deze zeldzame genetische afwijking betekent minder tijd in de zon voor de albinogemeenschap, samen met vreemde blikken van anderen die zich niet bewust zijn van hun aandoening.
Hikmet en Sefa Emdi, een albino koppel dat in Istanbul woont, willen een voorbeeld zijn voor anderen met hun aandoening om te socialiseren en vastberadenheid te tonen in het aangezicht van alle moeilijkheden.
Met hun 3-jarige dochter en 1-jarige zoon, die ook albinisme hebben, sprak het echtpaar over hun “succesverhaal” tegen alle verwachtingen in.
Leraar
Sefa Emdi, die werkt als leraar aardrijkskunde op een middelbare school, zegt dat er “niets veranderde” in haar leven toen ze op jonge leeftijd ontdekte dat ze albinisme had. Ze erkent echter dat mensen haar soms “aankeken” vanwege haar uiterlijk.
“Mensen met albinisme kunnen elke baan aannemen. Ik ken dokters, apothekers, anderen met albinisme en we zullen ons leven blijven leiden zoals anderen. We verwachten alleen meer begrip van anderen,” zegt ze.
Ze vindt dat haar kinderen “geluk” hebben wat onderwijs betreft, want mensen met albinisme hebben zichtproblemen die niet met een bril te corrigeren zijn.
“In mijn tijd konden we door onze aandoening het schoolbord niet goed zien en moesten we de hele tijd op de eerste rij zitten. Nu hebben de kinderen toegang tot meer technologie, meer ondersteunende onderwijsmiddelen, zoals betere brillen of smartboards en toegankelijkheidshulpmiddelen in tabletcomputers. Ik maak me geen zorgen over hun onderwijs,” zegt ze.
Ze zei dat ze in het verleden te maken heeft gehad met “negatieve” incidenten, maar tegenwoordig hebben mensen meer begrip en zijn ze zich meer bewust van albinisme.
Haar man Hikmet, die als muezzin in een moskee werkt, zegt dat hij zich bewust werd van zijn albinisme nadat hij op de lagere school werd “gepest”.
“Dat waren moeilijke dagen. Ik dacht dat ik de enige in de wereld was met deze aandoening,” herinnert hij zich. Hij werd ook geconfronteerd met de uitdaging dat hij geen albino-ouders had toen hij opgroeide.
“Mijn ouders wisten niet dat ik zonnebrandcrème nodig had. Ik verbrandde in de hete zon en ik had zwellingen in mijn armen,” vertelt hij.
Geboren in een industrieel centrum in het noorden van Turkije waar de meeste mensen in fabrieken werkten, had Emdi weinig geluk bij het vinden van een baan vanwege zijn zwakke gezichtsvermogen, totdat hij door zijn vader werd geïntroduceerd in het reciteren van de Koran.
“Ik had een goed geheugen en hoefde niet veel te lezen om de Koran uit het hoofd te leren. Dus koos ik voor dit beroep,” zegt hij.
Hij zegt dat hij af en toe mensen tegenkomt die zich niet bewust zijn van zijn aandoening. “Sommige mensen verwarren mijn witte haar met ouderdom en vragen of ik binnenkort met pensioen ga,” zegt hij.
Radio DJ
Fatma Ateş, een 25-jarige vrouw met albinisme, zegt dat haar aandoening haar niet heeft afgeschrikt en dat ze ernaar uitkijkt om haar studie af te ronden aan de tweede universiteit waar ze binnenkort zal afstuderen.
Ateş werkt als radio DJ in de centrale Turkse provincie Aksaray en zegt dat ze haar “kinderdroom” heeft waargemaakt.
Ondanks het zware verlies van haar gezichtsvermogen slaagde Ateş erin haar middelbare school met de hoogste onderscheiding af te ronden. Ze schreef zich in aan de universiteit en studeerde af aan de afdeling Turkse taal en literatuur in 2020. In 2019 werd ze toegelaten tot cursussen op afstand aan een andere universiteit in Istanbul. De afgelopen twee jaar werkt ze als DJ.
“Het Turkse publiek heeft niet veel bewustzijn over albinisme. Ze zien ons als anders. We trekken overal waar we komen de aandacht”, zegt ze.
“Sommige mensen dachten zelfs dat ik geadopteerd was, omdat mijn ouders geen albinisme hadden,” voegt ze eraan toe.
Hun aandoening bepaalt wat mensen met albinisme overdag kunnen doen.
“Ik kan niet naar buiten tussen 12.00 en 16.00 uur vanwege het zonlicht. Ik moet alles doen wat ik overdag buiten deze uren moet doen,” zegt Ateş.
Toch zegt ze dat mensen met albinisme zichzelf niet moeten “beperken”.
“Ik ben een albino en kan niet goed zien. Toch heb ik alles gedaan wat ik tot nu toe wilde doen. Waar het om gaat is de vastberadenheid,” zegt ze.
Bron: Sabah
